KEKS e.V.

KEKS e.V. ist die Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre

KEKS e.V. unterstützt seit mehr als 35 Jahren Eltern und Angehörige von Kindern, die mit einer Speiseröhren-Fehlbildung, einer Ösophagusatresie, zur Welt gekommen sind. Inzwischen hat KEKS e.V. mehr als 1.100 aktive Mitgliedsfamilien, die in regelmäßigem Austausch mit KEKS e.V. stehen sowie mehrere hundert passive Mitglieder, die aktuell keine Hilfe von KEKS e.V. in Anspruch nehmen.

KEKS e.V., die Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre, ist fester Bestandteil und eine wichtige Säule des TIC-PEA Projekts. KEKS e.V. führt für jede Familie, deren Kind bei TIC-PEA teilnimmt, mindestens ein Beratungsgespräch durch und steht Ihnen in der oft schwierigen Anfangszeit mit Rat und Tat zur Seite, ganz wie Sie es wünschen und brauchen. Eine Mitgliedschaft bei KEKS e.V. ist dabei nicht erforderlich.

Eine erste Anlaufstelle für Eltern und Angehörige bietet auch die Website von KEKS e.V.. Besonders die Checkliste für Eltern Neugeborener kann für Sie in der Phasen nach Geburt und Diagnosestellung sehr interessant sein.

KEKS e.V. vertritt die Interessen der Familien

KEKS e.V. sieht seine Aufgabe darin, die Interessen der Familien und Patienten mit Speiseröhrenerkrankungen zu vertreten, um die individuelle Behandlung und Situation einzelner Patienten und Familien zu verbessern. KEKS e.V. hat es sich darüber hinaus aber auch zur Aufgabe gemacht, strukturell die Behandlungsqualität flächendeckend in Deutschland für alle Kinder mit Speiseröhrenerkrankungen zu gewährleisten und anzuheben. KEKS e.V. empfiehlt Eltern und Angehörige unbedingt, die Chance zu nutzen vor der wichtigen ersten Operation mit KEKS e.V. zu sprechen.

Den Beteiligten von KEKS e.V. ist durch ihrer persönlichen Erfahrungen als Eltern oder Patienten und im Rahmen von Beratungstätigkeiten nämlich immer wieder aufgefallen, dass Eltern ohne Vorkenntnisse zum Krankheitsbild nicht immer die beste Versorgung und Begleitung erhalten. Um jeden Neugeborenen mit Ösophagusatresie eine bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen, engagiert sich KEKS e.V. umfassend für die Betroffenen.

KEKS e.V. ist gut vernetzt

KEKS e.V. ist daher Teil des Europäischen Referenznetzwerks ERNICA, dem europäischen Netzwerk für angeborene und vererbte Fehlbildungen. Für die Behandlung von Kindern mit einer Ösophagusatresie gibt es bis jetzt keine verbindlichen Standards. Die aktuelle Konsens-Erklärung und weitere Informationen zu ERNICA findet Sie unter hier. Das die Selbsthilfeorganisationen für Qualität und Erfolg der Behandlung unerlässliche Bestandteile derselben sind, ist internationaler Expertenkonsensus. KEKS e.V. setzt sich dafür ein, dass derartige Empfehlungen auch umgesetzt werden.

KEKS e.V. bietet telefonische Beratung – auch im Krisenfall

KEKS e.V. hilft! Neben dem Beratungstelefon der Bundesgeschäftsstelle bietet KEKS e.V. zweimal die Woche eine medizinische Hotline an, in der Eltern sich bei Fragen zu medizinischen Behandlungen beraten lassen können.

In Krisensituationen gibt es auch ein KEKS e.V.-Notfall-Telefon, die Nummer ist auf dem Anrufbeantworter der Bundesgeschäftsstelle hinterlegt.

KEKS e.V. ist an Ihrer Seite!

Wenn Sie gerade von der Diagnose erfahren haben sich am liebsten sofort, noch vor der ersten Operation, mehr Informationen und Unterstützung wünschen würden, so dürfen Sie gern von der Notfall-Nummer Gebrauch machen. Genau in diesem Fällen möchte KEKS e.V. wir für Sie da sein! Rufen Sie uns an unter 0711 400 99 40.

KEKS e.V. Kontaktdaten

Telefon der Bundesgeschäftsstelle: 0711 400 99 40

(Mo. bis Do. 9.00 bis 12.00 Uhr und 13.00 bis 16.00 Uhr)

Telefon der medizinischen Hotline: 0800 031 05 84

(Mo. 16.00 bis 19.00 Uhr und Mi. 9.00 bis 12.00 Uhr)

Ein Kontakt ist auch per E-Mail möglich:

 medizin@keks.org

In acht KEKS e.V.-Regionalgruppen tauschen sich Betroffene und Angehörige mehrmals im Jahr zu den für sie relevanten Themen aus. KEKS e.V. bietet so Austausch und Gemeinschaft auch jenseits der Akutphase im Krankenhaus.

KEKS stellt den persönlichen Kontakt zwischen Betroffenen sicher, moderiert aber auch in den sozialen Medien den respektvollen Austausch untereinander: