Liebe Familie,
die Techniker Krankenkasse hat Sie kontaktiert, weil Ihr Kind zwischen 01.01.2020 und 31.10.2023 mit einer Ösophagusatresie geboren wurde und somit für eine Teilnahme an unserer Studie in Frage kommt.
Gemeinsam mit der Techniker Krankenkasse und der Patientenorganisation "KEKS e.V." (Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre) führen wir als Kinderchirurgie der Universitätsmedizin Mainz die TIC-PEA-Studie (Telemedical Interdisciplinary Care for Patients with Esophageal Atresia) durch. Bei TIC-PEA haben Ärzte von betroffenen Patienten die Möglichkeit, sich mit anderen Experten auf dem Gebiet im Rahmen von Videokonferenzen zu beraten.
Um den Erfolg dieser Beratungen zu beurteilen, benötigen wir man eine Kontrollgruppe von Patien*innen, bei denen keine Konferenzen stattgefunden haben. Wir wollen beweisen, dass die Konferenzen einen Vorteil in der Krankenversorgung bringen, und somit von den Krankenkassen bezahlt werden.
Die Techniker Krankenkasse stellt uns als Partnerin der Studie bereits Vergleichsdaten zur Verfügung. Aus datenschutzrechtlichen Gründen können aber nur sehr oberflächliche Informationen Weitergegeben werden. Andere, für die Studie essentielle Details, wie der Typ der Ösophagusatresie, dürfen nur mit Ihrer Einwilligung verschlüsselt an uns weitergegeben werden. Mit Ihrer Einwilligung darf die Techniker Krankenkasse uns alle unbedingt erforderlichen Daten in verschlüsselter, pseudonymisierter Form zur Verfügung stellen. Pseudonymisiert bedeutet, dass Name und Geburtsdatum durch einen Code ausgetauscht werden. Das Studienteam erhält die erforderlichen Daten zum Kind mit dem Code; wer hinter dem Code steckt, weiß nur die Techniker Krankenkasse.
Werden Sie Teil der Kontrollgruppe!
Um Ihr Kind an der Studie teilnehmen zu lassen, haben Sie mit dem Brief ein Einwilligungsformular erhalten, dass Sie kostenfrei mit dem beigelegten Umschlag an die TK zurückschicken können. Sie müssen nichts weiteres tun.
Für Ihre Unterstützung möchten wir als Studienteam und unsere Partner uns bei Ihnen bedanken. Die Patientenorganisation KEKS e.V. hat das Kinderbuch "Havva - die Giraffe, die nicht Alles fressen kann" herausgegeben. Als Dank für Ihre Studienteilnahme erhalten Sie ein kostenloses Exemplar per Post.