Pädiatrische Neurofibromatose Sprechstunde

Das NF-Zentrum Mainz, geleitet von Herrn Prof. Dr. med. Clemens Sommer und Herrn Prof. Dr. Jörg Faber, bietet eine umfassende Versorgung von Patient:innen mit Neurofibromatose und Schwannomatose. Als interdisziplinäres Zentrum vereint es die Expertise der Kinderklinik, der Neuropathologie und der Neurochirurgie der Universitätsmedizin Mainz. Ergänzt wird dies durch die enge Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Neurofibromatose e.V. sowie weiteren Fachdisziplinen und nationalen und internationalen Netzwerken.
Die pädiatrische Neurofibromatose-Sprechstunde, geleitet von Frau Dr. med. Francesca Alt, bildet einen zentralen Bestandteil des NF-Zentrums Mainz. Sie ist Teil des DGK-zertifizierten kinderonkologischen Zentrums der Universitätsmedizin Mainz und bietet eine spezialisierte Versorgung für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf der Begleitung des Übergangs in die Erwachsenenmedizin, da bei der Neurofibromatose, wie bei vielen genetischen Erkrankungen, das Erreichen der Volljährigkeit nicht das Ende der Betreuung bedeutet.
Für Patient:innen, die eine operative Behandlung benötigen, besteht eine enge Kooperation mit der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik, die durch Herrn PD Dr. med. Max Jägersberg kommissarisch geleitet wird. Diese Zusammenarbeit ermöglicht eine nahtlose Überleitung von der pädiatrischen in die neurochirurgische Sprechstunde für Erwachsene, die von Herrn Dr. med. Michael Kosterhon koordiniert wird.
Die pädiatrische Sprechstunde profitiert von der engen Zusammenarbeit mit der Abteilung für Neuropathologie unter Leitung von  Prof. Dr. Clemens Sommer, die auf die Diagnostik von Nervenscheidentumoren und anderen Manifestationen der Neurofibromatose spezialisiert ist. Die Ergebnisse fließen in aktuelle klinische und molekulare Forschungsprojekte ein, die von der Arbeitsgruppe CURE-NF vorangetrieben werden.
Unser Team legt besonderen Wert auf eine individuell angepasste Diagnostik, Vor- und Nachsorge sowie eine wohnortnahe Betreuung. Die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit gewährleistet eine bestmögliche Versorgung der jungen Patient:innen.

Kontakt:

Pädiatrische Neurofibromatose Sprechstunde
Mo-Fr 8.00-16.00 Uhr 
Tel.: 06131 17 6821
Fax.: 06131 17-3686
Email: paedonko.cm@unimedizin-mainz.de
 
Im medizinischen Notfall:
Tel. 06131 17 2781 (24/7), Notfallambulanz der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin