Herzlichen Glückwunsch zum Baby!

Ihr Kind muss im Krankenhaus sein, weil es Hilfe braucht. Es hat eine Ösophagusatresie. Ösophagus heißt Speiseröhre. Die Speiseröhre geht normal vom Mund bis zum Magen wie ein Schlauch. Bei Ihrem Kind ist dieser Schlauch unterbrochen, die Unterbrechung nennt man Atresie. Essen und Trinken kann deswegen nicht vom Mund in den Magen. Daher darf Ihr Kind erstmal noch nichts essen oder trinken. Auch die Spucke (Speichel) aus dem Mund kann das Baby nicht runterschlucken. Vielleicht hat es auch noch andere Probleme, dazu können Sie den Arzt fragen.

Das, was Ihr Kind hat, kommt wirklich nicht oft vor. Nur ca. 300 Kinder in Deutschland pro Jahr haben diese Krankheit.

 

Abb.: Hier kann man die verschiedenen Formen von Speiseröhren Fehlbildung sehen. Normal sind Luftröhre und Speiseröhre nicht verbunden und die Speiseröhre geht wie ein Schlauch von Mund bis Magen. Bei der Ösophagusatresie ist die Speiseröhre unterbrochen. Die meisten Kinder mit Ösophagus-Atresie haben eine Verbindung von der Luftröhre mit dem Teil der Speiseröhre die zum Magen geht. Diese Verbindung heißt Fistel und ist normal nicht da. (Abb. Quelle KEKS e.V.)

 

Wir möchten Ihnen und Ihrem Kind helfen. Deswegen gibt es TIC-PEA. TIC-PEA spricht man ungefähr aus wie „Tick-Pi“. TIC-PEA ist ein Projekt bei dem Ärzte, die Babys mit Speiseröhren-Problemen behandeln, Hilfe bekommen und die Eltern auch. Die ganze Behandlung soll möglichst gut laufen, man nennt dies „umfassende Versorgung“.

Der Arzt von Ihrem Kind kann über TIC-PEA mit anderen Ärzten sprechen mit Telefon und Video. Die Ärzte können sich zum Beispiel auch Röntgenbilder von Ihrem Kind zeigen, wenn sie mit Video telefonieren. TIC-PEA organisiert die Gespräche von Ihrem Arzt mit den anderen Ärzten.

Die Ärzte von TIC-PEA haben schon sehr viele Kinder mit Speiseröhren-Problemen behandelt. Diese Ärzte von TIC-PEA haben also viel Erfahrung, sie sind wirkliche Experten.

Ihr Kind muss operiert werden, damit die Speiseröhre repariert werden kann. Diese Reparatur nennt man OP. Es gibt verschiedene Arten von OPs. Ziel der OP ist, dass die Speiseröhre als ein richtiger Schlauch vom Mund bis in den Magen führt.

Die OP ist nicht immer einfach und manchmal braucht man auch mehrere OPs, bis das Kind wirklich normal essen kann. Es ist wichtig, dass die OP richtig gut gemacht wird, weil das Kind dann nach der OP weniger Probleme hat.

Ihr Arzt im Krankenhaus bei Ihnen Zuhause ist wahrscheinlich Kinder-Chirurg, also ein Experte für Kinder-OPs. Wir wissen nicht, wie oft ihr Arzt Kinder mit Speiseröhren-Problemen behandelt. Aber wir wissen, nicht jeder Kinder-Chirurg kann auch Experte für Kinder mit Speiseröhren-Problemen sein. So viele Kinder mit Speiseröhren-Problemen gibt es nämlich gar nicht, dass alle Kinder-Chirurgen Experten dafür sein können.

Wenn ihr Arzt mitmacht bei TIC-PEA, kann er von den Experten vielleicht etwas lernen, dass er selber noch gar nicht wusste über Speiseröhren-Probleme. Das kann gut sein für Ihr Kind und die Behandlung von Ihrem Kind. Und er kann mit einem Kollegen ganz offen besprechen, was bei Ihrem Kind gerade im Moment gut oder schlecht läuft und dann planen wie es am Besten weitergeht.

Man nennt das „4-Augen-Prinzip“. Wenn 2 Leute mit je 2 Augen das Gleiche ansehen, können Sie mehr Fehler und mehr Lösungen finden als einer alleine. Außerdem können 2 Leute über das Problem zusammen reden und dabei auf neue Ideen kommen.

Wenn Ihr Kind mitmacht bei TIC-PEA, bekommen Sie auch eine Beratung, nicht nur Ihr Arzt. Sie können mit KEKS e.V. sprechen.

KEKS ist ein Verein, den Eltern gegründet haben, bei denen das Kind auch Speiseröhren-Probleme hat. Solche Vereine nennt man Patienten-Vereine oder Selbst-Hilfe-Vereine. Sie kümmern sich um die Sachen, die auch noch wichtig sind außer der Medizin. Und sie passen auch auf, dass die Ärzte nichts vergessen, was wichtig ist. Sie geben Ihnen zum Beispiel Tipps, was sie ihren Arzt fragen sollten. Sie helfen den Patienten und Eltern, damit alles so gut läuft, wie es geht.

Mittlerweile machen mehr als 1.000 Leute mit bei KEKS. KEKS kann mit Ihnen telefonieren oder Sie vielleicht besuchen, je nachdem wo sie wohnen. Die Leute von KEKS können gut verstehen, wie Sie sich fühlen und was Sie brauchen. Die Leute von KEKS haben nämlich selber Kinder mit Speiseröhren-Problemen.

Die Leute von KEKS können Ihnen zuhören und ganz in Ruhe Fragen beantworten. KEKS kann ihnen helfen mit vielen Problemen wegen der Krankheit von Ihrem Kind. Manche Familien haben Probleme mit der Krankenkasse oder es gibt Probleme mit den Geschwistern oder andere Probleme wie Streit oder Geld. Vielen Eltern hilft es aber auch einfach schon, in Ruhe mit jemanden zu reden, der auch ein Kind mit Speiseröhren-Problemen hat.

TIC-PEA ist ein wissenschaftliches Projekt. Das Büro von TIC-PEA ist im Krankenhaus der Universität in der Stadt Mainz. Wenn Ihr Kind mitmacht, müssen Sie oder Ihr Kind aber nicht nach Mainz kommen.

TIC-PEA sammelt nur Informationen über die Behandlung von Ihrem Kind, damit irgendwann alle Kinder mit Speiseröhren-Problemen so gut wie es geht behandelt werden. Man kann nämlich bestimmt noch einiges verbessern daran, wie in Deutschland Kinder mit Speiseröhren-Problemen Hilfe bekommen. TIC-PEA speichert die Infos zu Ihrem Kind auf einem sicheren Computer und passt sehr gut auf diese Daten auf.

Die Experten von TIC-PEA sind nicht nur in Mainz sondern auch in anderen Städten, zum Beispiel in Berlin. Es gibt aber auch Experten aus anderen Ländern, die mitmachen. Die Experten sind alle Ärzte. Die Experten behandeln ihr Kind, sehen es aber gar nicht in echt. Deswegen nennt man das auch Tele-Medizin. Weil die Medizin nicht im gleichen Raum sondern mit Telekommunikation passiert.

Sie können Ihrem Arzt sagen, dass Sie bei TIC-PEA mitmachen möchten. Dann kann ihr Arzt sich alles durchlesen zu TIC-PEA auf der Internet-Seite hier. Da gibt es eine extra Abteilung für Ärzte.

Sie dürfen selber entscheiden, ob Sie bei TIC-PEA mitmachen möchten, das ist ganz freiwillig. Sie können auch erst sagen, dass sie mitmachen und dann später sagen, sie machen doch nicht mehr mit.

Wenn Sie mitmachen möchten, unterschreiben Sie eine „Einverständnis-Erklärung“. Diese kann Ihr Arzt Ihnen ausdrucken. Ihr Arzt oder wir Leute von TIC-PEA können Ihnen alles genau erklären, was Sie unterschreiben.

Wenn Ihr Kind ein Jahr alt wird, schicken wir Ihnen einen Fragebogen. In dem Fragebogen wird vor allem gefragt, wie es Ihrem Kind so geht in dem Moment. Wenn Sie den Fragebogen ausfüllen, wissen wir was gut und was schlecht war an TIC-PEA. Und wir bitten Sie, nach einem Jahr Ihre Krankenkasse nach einem Formular zu fragen über die Kosten der Behandlung. Sonst müssen Sie nichts machen, wenn Sie bei TIC-PEA mitmachen.

TIC-PEA kostet für Sie nichts. Sie oder Ihr Arzt bekommen auch kein Geld, wenn Sie bei TIC-PEA mitmachen.

Wenn Sie Fragen haben, fragen Sie uns! Wir antworten Ihnen, es gibt keine dummen Fragen.

Klicken Sie hier auf Kontaktformular und schreiben Ihre Frage oder rufen uns an.

Sie können auch zuerst KEKS anrufen und dort fragen.

Danke für Ihre Zeit.

Alles Gute für Ihr Kind und Ihre Familie!